Seltene Erkrankungen: Nationaler Aktionsplan beschlossen

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Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Helge Braun (li.) und Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE e. V., bei der Vorstellung des Nationalen Aktionsplans. Quelle: BMG

28.08.2013  - 

Das Bundeskabinett hat am 28. August den Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen beschlossen. Das Strategiepapier stellten Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Helge Braun und Christoph Nachtigäller von  der Selbsthilfeorganisation ACHSE e.V. vor Journalisten in Berlin vor. Das in den vergangenen drei Jahren entstandene Papier führt 52 Maßnahmen auf, mit denen Versorgung, die Forschung aber auch die Informationslage bei Patienten und Ärzten zu Seltenen Erkrankungen verbessert werden soll. Spezialisierte medizinische Zentren sollen künftig die Versorgungsstrukturen für Patienten bündeln. Auch ein „Atlas der Seltenen Erkrankungen“ ist geplant.

Selten sei gar nicht so selten, sagte Bahr: „Vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer Seltenen Erkrankung.“ Auf der Suche nach einer verlässlichen Diagnose oder einer möglichen Behandlung hätten sie oft eine Odyssee durchs Gesundheitssystem hinter sich. „Weil diese Krankheiten so selten sind, müssen wir die vorhandenen Kompetenzen ausbauen und in Zentren und Netzwerken bündeln. Dadurch erreichen wir, dass Patientinnen und Patienten schneller diagnostiziert werden können und dann die notwendige Versorgung erhalten“, sagte Bahr.

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Ergebnis aus drei Jahren Aktionsbündnis

Dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) sei es mit dem in den vergangenen drei Jahren erarbeiteten Papier gelungen, Lösungen für die vordringlichsten Probleme vorzuschlagen, so Bahr. Der Aktionsplan umfasst insgesamt 52 Maßnahmen aus vier Handlungsfeldern, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden sollen. Das Bundesgesundheitsministerium fördert unter anderem ein Informationsportal für die Betroffenen, die Angehörigen sowie die Versorgenden. Ferner soll die Versorgung durch Zentrenbildung und Netzwerke – in Deutschland und in Europa – optimiert werden. „Wir unterstützen zudem den  „Atlas Seltene Erkrankungen“ , der als interaktive Landkarte einen Überblick über die Versorgungslandschaft in Deutschland geben wird“, sagte Bahr. Ziel eines weiteren Vorhabens sei es, die vielen verschiedenen Seltenen Erkrankungen durch Kodierung eindeutig zu erfassen. Fünf Millionen Euro für diese Vorhaben stünden in einem Themenschwerpunkt zu "Seltenen Erkrankungen" aus dem Budget der Ressortforschung seines Ministeriums zur Verfügung.

27 Millionen Euro vom Forschungsministerium

BMBF-Staatssekretär Braun betonte die Bedeutung der Erforschung der molekularen Ursachen von seltenen Krankheiten:  „In vom Bund geförderten Projekten konnten bereits mehr als 70 krankheitsverursachende Genorte identifiziert werden.“ Das schaffe die Voraussetzung für genauere Diagnosen und neue Therapieansätze. Braun nannte zwei Beispiele für Erkrankungen, für die sogar mittlerweile Medikamente entwickelt wurden: Das seien zum einen die Lebersche Heriditäre Optikus-Neuropathie (LHON) und das Wiskott-Aldrich-Syndrom. Das Bundesforschungsministerium stelle bis 2018 rund 27 Millionen Euro zur Erforschung von Seltenen Erkrankungen bereit, unter anderem  auch für Kooperationsprojekte auf europäischer Ebene. Ebenfalls forschen die „Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung“ an Seltenen Erkrankungen.

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Erfolg der Selbsthilfe

Der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.,  Christoph Nachtigäller, bezeichnete das vorgelegte Papier als Meilenstein und Erfolg für die Selbsthilfe:  „Mit dem Nationalen Aktionsplan ist es gelungen, die Anliegen der Patientinnen und Patienten in den Fokus zu rücken und bedarfsorientierte Lösungen zu finden.“ Bei Seltenen Erkrankungen gebe es eine große Expertise bei den Betroffenen, die aus der Not heraus Informationen und Erfahrungswissen sammeln und Netzwerke formten. „Diese Expertise ist Teil des Nationalplans geworden“, betonte Nachtigäller. Nun sei es wichtig, dass alle Beteiligten auch in Zentren und Netzwerke investierten und die Vorschläge mit Leben füllten.

Auch die Industrie begrüßte das vorgelegte Maßnahmen-Paket. Birgit Fischer, die Hauptgeschäftsführerin des Verbands der forschenden Pharmaunternehmen (vfa), bezeichnete in einer Pressemitteilung die anvisierte bessere Versorgung von Betroffenen über spezialisierte medizinische Zentren als „stimmiges“ Konzept. Auch die geplante Ausweitung der Forschungsaktivitäten wurde vom Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) und dem  vfa einhellig begrüßt. In Europa sind nach vfa-Angaben bereits 80 Medikamente auf dem Markt, die für die Behandlung seltener Erkrankungen geeignet sind. Sie fallen – wie  auch 1.000 weiteren Kandidaten in den Entwicklungspipelines – unter den sogenannten Orphan Drug Status, den die EU seit 2000 vergibt.

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